분당서울대학교병원 희귀질환센터

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폰히펠린다우 클리닉

대상질환

폰히펠린다우병 (Von Hippel-Lindau syndrome)

소개

"폰히펠-린다우 증후군 (Von Hippel-Lindau syndrome, VHL)은 상염색체 우성으로 유전되며, 약 36000명 중 1명정도로 발생하는 희귀질환입니다. 신장, 부신, 중추신경, 눈, 부고환, 췌장 등 여러장기에 다양한 종양이 지속적으로 발생하고, 망막 혈관종과 중추신경의 혈관아세포종이 특징적으로 나타납니다. 이들 중 중추신경계 내의 혈관아세포종은 신경학적 증상을 유발하며 환자의 반수 이상이 사망하게되는 치료가 매우 어려운 질환입니다. 분당서울대병원 폰히펠린다우 클리닉에서는 뇌신경센터와 척추센터의 경험 많고 전문화된 의료진들이 중추신경계에 발생할수있는 VHL 합병증에 대한 치료와 관리에 힘쓰고 있습니다. 또한, 전문 클리닉에서 중추신경계를 중심으로 증상 발현에 따라 필요한 과와 유기적으로 협진하고, 집중적 추적관리를 통해 임상 예후와 삶의 질을 높이는데 노력하고있습니다."

참여의료진

김기정 (신경외과)

김재용 (신경외과)

한정호 (신경외과)

황기환 (신경외과)


진료시간표

요일
오전






척주센터
김기정

뇌신경센터
한정호(격주)

암센터
황기환

오후



뇌신경센터
한정호

암센터
김재용

뇌신경센터
한정호